四川"渐冻人"已超千人成都患者用眼睛"打字"每天工作15小时（高清）【2】

来源：四川新闻网 2014年08月21日07:59

: 去年，龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”QQ群，每天15个小时在电脑前为病友及其家属解答各种问题。

近日，“ALS冰桶挑战赛”蔓延至中国，活动的初衷是为了让人们了解并体会被称为“渐冻人”的罕见病人，同时募款治病。在这场全民关注活动的背后，“渐冻人”群体是怎么想的？在此之前，他们是否受到过关注？对“冰桶挑战”带来的关注有什么样的后顾担忧？目前，他们最迫切的需要是什么？

昨日，四川新闻网记者走进成都“渐冻人”龚勋惠家中，了解她的生活。因为“冰桶挑战”，让这一群体被人们所关注；也因为“冰桶挑战”眼下地热烈蔓延，让“渐冻人”及家属、医生们产生了一些担忧……

“渐冻人”龚勋惠：我的生命已不完全属于自己

每天早上8点半，龚勋惠就会打开电脑，她一天的工作，从此开始。

龚勋惠年轻的时候很美丽，病痛的折磨也没能损坏她好看的脸型。2003年8月，华西医院诊断她患有“运动神经元病”。2006年，龚勋惠的四肢逐渐被冻住，她从此坐上了轮椅，生活完全不能自理。

现在，龚勋惠即便已经全身瘫痪，无法动弹；但是已经没有刚刚患病后一年的哪种恐惧了。昨日，龚勋惠通过渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统接受了四川新闻网记者的采访。2012年9月，家人为龚勋惠购置了这套系统。通过人脸识别，捕捉眼球运动（视线焦点）来代替鼠标操作电脑，通过这套系统，龚勋惠用眼睛“打字”与人交流。

去年5月24日，龚勋惠建立了QQ群“中华渐冻人之家”QQ群。群里有病友，也有家属，大家都亲切地称龚勋惠为龚阿姨。她每天乐此不疲地解答群里病友及家属的各种问题。早上8点半之前开机，晚上11点半后才会关机。这就是龚勋惠每天的工作，工作时间为15个小时。这是她最乐意做的事，不会觉得累。“我感觉我在群里，就给他们带去了希望。”

龚勋惠的丈夫杨存瑞说，妻子在刚患病的时候也恐惧过，但后来变得坚强。建立了病友QQ群后，妻子找到了心理支柱，她慢慢觉得自己不是一个病人并尽自己最大的努力去帮助病友。除了精神安慰、讲解医学知识外，龚勋惠还自掏腰包，帮助群里的困难病友。家里为全国病友寄东西的快递单已有30几张。

“我希望通过自己与病魔抗争的经历，鼓励病友，也希望更多人了解‘渐冻人’群体。”今年春节，龚勋惠决定用眼睛打字的方式写一部自传，自传字数约20万。

龚勋惠的乐观让她拥有了强大的内心。然而，和她同时期的不少病人早已离开人世。“渐冻人”的生存现状仍然让人担忧。

家属担忧：怕亲人被娱乐消遣

“之前从来没有这么多人来关注过这个群体。”龚勋惠的女儿刘珍珍昨日告诉四川新闻网记者，“挑战冰桶”这种方式带来对“渐冻人”的关注让她有些吃惊，母亲患病11年，从来还没有在社会上引起过这么大反应。

她在妈妈的空间里看到了这样一段话：我国有约20万渐冻人群体，相比之下，我国针对渐冻人的慈善活动极少被大众知晓。多数情况是被媒体报道后发动个别募捐，这种传统的慈善方式，难以引发大众对这一群体的系统性关注。这次募捐方式的创新，中国的ALS更需要募捐来解决“渐冻人”生存环境问题……

刘珍珍说，她也有同样的担忧，妈妈现在使用的“全能眼”视控看护系统花费在7000多元，护工工资每月4000元左右，还有药物的费用，这些费用对很多家庭来说都是一笔不小的开支。而目前的医疗技术尚不能找出“渐冻人”的准确病因和根治办法，这对很多患者和家属来说就是一个无底洞。

刘珍珍希望，这次社会的热烈关注能推动国家在医疗技术研发以及病人医保上的一些政策。而不是让“渐冻人”被娱乐消遣，让“冰桶挑战”演变成为一场秀。

“冰桶挑战”背后

华西医院教授：“渐冻人”需要持续关注

“渐冻人”，学名运动神经元病，又叫肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS)，被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。患者起病3年后50％会死亡，5年后90％会死亡。他们又被称为“清醒的植物人”“活着的木乃伊”，神志清醒地逼视自己逐渐死亡。

据川大华西医院神经内科副主任、教授商惠芳介绍，华西医院从2004年开始重点关注这种疾病，据医院数据库统计，从2005年截至目前有1000多名病人。在这些病人中，有三分之一已经死亡。四川“渐冻人”多在起病3年后就会死亡。

“病人意识清醒，但随着肌肉的萎缩，不能动，不能说话。”商惠芳说，到目前为止，“渐冻人”的病因仍没有找到，目前只能靠一种药物延缓病情发展。且这种药每月要花4700元，病人后期需要呼吸机和胃管，也是一笔不小的费用。因此，“渐冻人”家属的家庭负担也是值得被关注的。

商惠芳在治疗“渐冻人”的十年间，看到了外界对这一群体的一些变化，随着信息的开放，对“渐冻人”关注的人有所增多，但到目前为止，中国都没有专门针对该群体的协会或者是基金会。

对于“冰桶挑战”，商惠芳觉得这是一种新的方式，可以让更多的人了解。但她觉得“渐冻人”应该被持续关注。治疗所需药物纳入医保和病人心理上的疏导以及对此类病的研究资金是他们目前最迫切的需要。（记者刘佩佩摄影报道）

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